Световен ден на хемофилията
17 април се отбелязва като Световен ден на хемофилията.
Хемофилията е вродено заболяване, при което кръвта се съсирва много бавно поради липса или дефектна структура на определен фактор на кръвосъсирването. Засегнати са само мъже, а дефектният ген се пренася от жени.
Пациентите носят това заболяване цял живот, но вече има разработени добри поддържащи терапии
Най-очевидната проява на болестта е, че дори и най-лекото нараняване може да доведе до смърт, тъй като е трудно спирането на кръвотечението.
Болестта се среща при един на всеки 100 000 души. У нас болните от хемофилия са около 600 души, от които 100 са деца.
Държавата осигурява на 100 процента заявените от хематолозите количества медикаменти за малките деца, но след навършване на 18 години, качеството на медицинското обслужване се влошава значително и е недостатъчно за пълноценен живот на болните.
Велопоход 'Заедно' в подкрепа на хората с хемофилия - 21 април в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора
На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“
Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.
Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.
Велопоход Заедно 2018
Хемофилията е вродено заболяване, при което кръвта се съсирва много бавно поради липса или дефектна структура на определен фактор на кръвосъсирването. Засегнати са само мъже, а дефектният ген се пренася от жени.
Пациентите носят това заболяване цял живот, но вече има разработени добри поддържащи терапии
Най-очевидната проява на болестта е, че дори и най-лекото нараняване може да доведе до смърт, тъй като е трудно спирането на кръвотечението.
Болестта се среща при един на всеки 100 000 души. У нас болните от хемофилия са около 600 души, от които 100 са деца.
Държавата осигурява на 100 процента заявените от хематолозите количества медикаменти за малките деца, но след навършване на 18 години, качеството на медицинското обслужване се влошава значително и е недостатъчно за пълноценен живот на болните.
Велопоход 'Заедно' в подкрепа на хората с хемофилия - 21 април в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора
На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“
Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.
Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.
Велопоход Заедно 2018
0 Коментара