Синдром на Даун

March 21st, 20152:54 pm @

0


Синдром на Даун

21 март е Световен ден на хората със синдром на Даун

Началото е преди десет години. Изборът на тази дата е свързан с изписването на наименованието на синдрома – “тризомия 21“. Третото копие на 21-вия хромозом е уникално само за хората със синдром на Даун.

За първи път той е честван по време на шестия Световен симпозиум по инициатива на Европейската и Международна асоциации с цел превенция и помощ на хората със синдрома на Даун, който се провежда в Палма де Майорка през 2006 г.От 2012 г. ООН официално подкрепя инициативата.
Международната асоциация на хората със Синдром на Даун стимулира своите членове по целия свят да избират свои собствени инициативи и събития, с които да привличат внимание и да разясняват какво представлява синдрома, какво означава той за хората, които са засегнати от него и как те играят важна роля в нашия живот и общества. Вече 10 години на тази дата в цял свят се организират събития, които имат за цел да повишат обществената информираност за болестта и да допринесат за подкрепата и защитата на правата на живеещите с него.

Децата със синдром на Даун не са болни

Синдромът на Даун не е болест. Днес болест е самотата. Болест е неспособността на хората да живеят заедно и да се докоснат през стената, която ги дели.

Един на 700 от нас се ражда със синдром на Даун. Има си име и семейство, което го обича. Ражда се способен да ви прегърне, разсмее или разплаче. Хората с Даун са част от нашето общество – една от най-усмихнатите и дружелюбни части.

С тези послания и ново видео Сдружението на родителите на деца със синдрома на Даун отбелязва днешната дата – Световния ден на хората със синдрома на Даун (21 март 2016 г.).

Нещото, с което се борим от години, е да изкореним една думичка, когато се говори за децата със синдром на Даун – те не са болни, казва Тони Маринова – заместник-председател на Сдружението на родители със синдром на Даун.

Тя самата е майка на дете със синдром на Даун, в интервю за БНР

Живея със синдрома на Даун вече 5 години и моето дете е абсолютно нормално и жизнерадостно. То не е болно, просто има в гените си една допълнителна хромозома, което го прави различен вид човек.

Според нея все още има много стереотипи и затова от Сдружението, на което тя е заместник-председател, продължават да се борят за промяна:

В родилните отделения, когато се появи дете с проблем, лекарите продължават да си позволяват неморално поведение, да изричат страшни думи, да се държат цинично, да принуждават родителите да си изоставят децата.

Тони Маринова е категорична, че синдромът на Даун не е това, което е бил през годините, тъй като медицината се е развила много и съпътстващите заболявания, свързани със синдрома, се лекуват още в най-ранна възраст. Развита е доста и рехабилитацията. Самите родители вярват все повече на децата си, родени със синдрома на Даун.

Това е най-честата генетична аномалия. По данни на Сдружението на родителите на деца със Синдром на Даун у нас годишно се раждат около 100 деца с този проблем. През 2014 г. 22 000 бъдещи майки у нас са се подложили на биохимичен скрининг. При 45 от тях е доказано, че плодът е със синдром Даун
Противно на масово разпространените схващания и предразсъдъци децата, засегнати от тази генетична аномалия, не са умствено изостанали. Често при тях се наблюдават хипотиреоидизъм, сърдечни нарушения, нисък мускулен тонус, но тези проблеми се преодоляват с медикаменти и физиотерапия